中國江蘇網10月22日訊(記者 郭蓓 通訊員 劉敏)上世紀60年代,《為了61個階級兄弟》新聞通訊轟動全國。故事講述了山西平陸縣六十一名修路民工食物中毒。因情況危急,急需大量特種藥品,縣裡和省里都無法解決。消息傳到北京,從衛生部到民航局,都緊急動員救助階級兄弟。而這全國找藥救治病患的故事,今天在東南大學附屬中大醫院又一次真實上演。
  半個月前,該院皮膚科接診了一罕見病的患者,救治這位患者的唯一藥物,全國都少見。為輓救病人,皮膚科主任王飛在全國範圍內給患者找藥。據悉,目前患者病情穩定後已出院。
  嚴重:全身皰疹 高燒不退
  半個月前,40多歲的蘇北人李芳(化名)全身皮膚佈滿著紅斑水皰,有些還有破潰跡象。臉部兩個腮幫紅紅鼓鼓的,還伴有持續高燒。李芳回憶時表示,自己當時全身紅腫非常癢,但又不能撓,舌頭和下身都有潰爛。無法進食,連大小便都疼痛不已。
  據瞭解,李芳在中大醫院入院前被當地醫院診為水痘,用藥後沒有好轉,輾轉幾個醫院後都沒找到理想的救治方案。最後來到中大醫院皮膚科,經皮膚活檢等檢查後,終於得到明確診斷。
  罕見:發病率百萬分之零點二 有效藥國內早已停產
  該院皮膚科主任王飛介紹,根據患者癥狀以及檢查結果,又查閱相關文獻後,確診患者患的是成人線狀lgA大皰性皮膚病。由於這種病的發病率一般在百萬分之零點二,治療特效藥只有氨苯碸一種,而這種藥國內早已停產。
  如果沒藥治療,紅斑和水皰還會蔓延,感染風險隨之增加,病人可能會面臨生命危險。只有儘快找到氨苯碸,才是唯一可救治病人的方法。
  波折:全國找藥 多次碰壁
  在找藥的時間里,王飛的手機使用頻率更加頻繁了。從南京醫院到江蘇醫院,從北京協和到上海華山,王飛都一一打聽,結果都是令人失望的。
  功夫不負有心人,在一次偶然的機會,王飛打聽到在他認識的一教授那有些氨苯碸。是之前外國皮膚科專家送給他的,他願將藥送給患者。這樣,在找藥一周多後,終於傳來了好消息。
  安全:送往山東檢測後再用藥
  王飛主任介紹,雖然氨苯碸是唯一治療患者所患皮膚病的藥物,但也存在副作用。曾有文獻記載,有患者因服用氨苯碸,4周後出現嚴重過敏。但山東皮防所有一檢測系統,可以檢測是否有過敏反應。於是,在抽取患者血液後,王飛立即派專人送往山東檢測。當檢測結果顯示不存在過敏反應時,王飛才給患者用藥。 在用藥的第二天,病人身上的紅斑和水皰明顯減輕。在李芳出院幾天后,她身上的結痂開始脫落,也沒有新的紅斑和水皰長出,她終於擺脫了病魔的折磨。
  (原標題:為輓救罕見病患者 中大醫院皮膚科專家全國找藥)
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